Migliorare la resilienza nella comunicazione e costruire un modello che sia un “metaparadigma” di buone prassi nell’àmbito delle “malattie rare“, è l’obiettivo del progetto di ricerca della durata di un anno, denominato “Rare Empathy. Comunicare nelle Malattie Rare”, finanziato dall’ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia), in collaborazione con l’Università Kore di Enna e IF Life Design, e rivolto a famiglie e caregiver, ma anche al personale sanitario interessato alla delicata tematica.
«Siamo molto felici di finanziare questo progetto di ricerca. Infatti, solo chi come noi combatte quotidianamente nei corridoi degli ospedali sa quanto sia importante l’aspetto comunicativo ed empatico nella ricezione di una brutta notizia, di una diagnosi o semplicemente durante una visita di controllo. Inoltre, grazie al Parent Training, prima fase dell’iniziativa, le nostre famiglie hanno già potuto toccare con mano la concretezza della stessa e siamo tutti felici di proseguire»
A dirlo è Silvia Cerbarano, presidente dell’ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia), che in collaborazione con l’Università Kore di Enna e IF Life Design, sta finanziando Rare Empathy.
Tutto ciò fa parte di un progetto di ricerca che si pone appunto come obiettivo quello di migliorare l’efficacia della comunicazione e costruire un modello replicabile di buone prassi nell’àmbito delle Malattie Rare.
Destinatari e obiettivi
Si tratta in sostanza di una ricerca della durata di un anno, che coinvolge famiglie, caregiver e operatori sanitari.
Per le famiglie e i caregiver l’obiettivo principale è realizzare attività di informazione e orientamento, nel nome del già citato Parent Training, per il raggiungimento di una piena consapevolezza circa le condizioni date dalla disabilità, promuovendo l’aiuto reciproco e condividendo i rispettivi vissuti, mentre per i professionisti sanitari, che svolgere un ruolo chiave nel fornire supporto alle persone con Malattie Rare e alle loro famiglie, si punta a valorizzarne le abilità comunicative nella relazione con i pazienti, intesi come un insieme di “esperienze”, in cui il vissuto di “malattia”prende corpo, diventa esperienza arricchente che determina cambiamenti profondi nel vissuto dei soggetti.
Curata da IF Life Design, la prima fase, come accennato, è incentrata sui percorsi di Parent Training dedicati alle famiglie di bambini e bambine con Malattie Rare.
E in tal senso lo sviluppo di queste risorse si traduce, nella quotidianità, in una maggior prontezza nel superare gli ostacoli, risolvere problemi e imprevisti e tollerare la frustrazione, trovando soluzioni e risorse ottimali o alternative al raggiungimento dei propri obiettivi.
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